“Cada familia puede escribir la mejor enciclopedia”

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Transcurría el año 2012 y varias asociaciones Angelman a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman.

La iniciativa partió de Sarah Roarty (Angelman Syndrome Ireland) quien contactó a otras organizaciones para hacerles su propuesta.

Hoy 15 de febrero se lo recuerda a nivel global.

La autora de este escrito reflexiona sobre el desarrollo de las vivencias de su hijo Lucio y su lucha diaria por una mayor inclusión.

Escribe. Verónica González (Mamá de Lucio)

Hoy 15 de febrero se conmemora internacionalmente el Día del Síndrome de Angelman.

La fecha se estableció en homenaje al Dr. Harry Angelman, quien a través de sus estudios y observaciones, concluyó en la existencia de un síndrome en particular.

Posteriormente, en la década del `80, con el avance de las investigaciones genéticas, se descubrió cuáles eran las causas que provocaban la patología.

Lucio tenía un año y medio. Era (es) hermoso, casi que se le perdonaba esa vagancia, pero preocupaba un poco que no cumpliera con pautas neurotípicas.

De allí en adelante, con el diagnóstico, todo cambió. Tuvimos el nombre y un mapa sin rutas. Nos salvó la gente que encontramos tratando de armar una cartografía parecida.

Hoy casi le disputamos los honores al Sr. Angelman.

Cada familia puede escribir la mejor enciclopedia, dar la mejor charla, enseñar, diagnosticar y resolver.

La historia y contenido para este síndrome la trazamos día a día junto a los Lucios, Lucianos, Carlitos, Catas, Agus, Romanes, Lucys, Mechis, Gianis, Jean Pierre, Killians, Kevins, Pablos, Valentinas, Nicos, Alfons, Fabri, Martinas, Florencias, Julianes, Santis, Diegos, Uzieles, Julianes, Biancas… y sigue la lista.

Por un diagnóstico temprano, por la plena inclusión, por los derechos que los asisten como personas, por las investigaciones que nos acerquen a una mejor calidad de vida.

¡¡¡Por todo eso gritamos hoy y somos esa voz que nos habla en sueños!!!

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