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Luego de recibir su personería jurídica en marzo, la Asociación Villamariense Síndrome de Down (Avisdown) arrancó el año con nuevas propuestas recreativas. A los encuentros de fútbol, se suman los de básquet y talleres de artes combinadas: música, arte plásticas y teatro.
Dos sábados por mes, la invitación se extiende a las familias T21 (Trisomía 21) de la ciudad y la región. Este sábado 25 de mayo se realizará el tercer encuentro del año. Será en el predio de la asociación ubicado al final del barrio Vista Verde.
Avisdown: “Te dicen todo lo que tu hijo no va a poder hacer”
Fue durante el embarazo cuando Florencia Mondino y Nicolás Bosio se enteraron de que su primer hijo tendría síndrome de Down. Miedos, angustia, desconcierto. Poco es lo que sabían sobre esta condición, pero los médicos ya les advertían sobre las enfermedades que puede traer consigo.
“Los médicos no están preparados para dar la noticia. Generalmente te dicen todo lo que tu hijo no va a poder hacer o ser, en lugar de decirte lo que tenés que hacer para ayudarlo”, dice Florencia.
Hoy Bastian tiene dos años. Come gelatina y escucha Canticuénticos mientras sucede esta conversación. Sus padres relatan que nació un domingo de febrero y recuerdan cada fecha, la cantidad exacta de días que estuvieron en neonatología después del parto, 24 largos días, y la primera vez que escucharon el nombre de esa rara enfermedad en los intestinos que le diagnosticaron a Bastian: Hirschsprung.
El camino de Avisdown
En 2023, Florencia y Nicolás se sumaron a Avisdown. Ella se ocupa de las redes sociales. Él integra, desde marzo de este año, la nueva comisión a cargo y es el presidente de la asociación.
Con más de una década de historia en la ciudad y conformada por familias de personas con síndrome de Down, esta organización en sus inicios se ocupó de brindar información y asesoramiento en trámites a otras familias.
La nueva gestión busca redoblar la apuesta y sumar un espacio con actividades de recreación que “nunca existió en Villa María”, comenta Nicolás. Y agrega: “Es la parte que más nos interesa, poder construir y sostener un espacio recreativo de apoyo e inclusión”. Porque, como dicen en su web: “La inclusión lo cambia todo”.
Hablemos de integración escolar
Por el cupo de discapacidad en la escuela, Florencia cuenta que su hijo Bastian “no va a tener un compañero con síndrome de Down a lo largo de toda su escolaridad”. La necesidad de construir comunidad se reafirma, sobre todo para que “crecer entre pares” sea también un horizonte posible para los chicos y las chicas con trisomía 21.
“Un cupo de discapacidad por aula”, insiste Florencia. El derecho a una educación inclusiva, sin embargo, está consagrado en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado internacional ratificado por nuestra Constitución.
En Villa María, Nicolás dice que “depende de los colegios, pero en muchos casos te exigen acompañante terapéutico para darte la matrícula”. Continúa: “El acompañante terapéutico, a su vez, no está incluido en los nomencladores de discapacidad del Estado, la obra social no lo quiere cubrir, entonces empezás a pelear con la obra social… y así te peleás con todos o terminás cansado. Estas son formas sutiles de exclusión”.
Una “travesía comunitaria”
“La idea de la asociación es tener un espacio en común, hablar entre pares el mismo idioma para que todas las familias participemos, charlemos y pensemos en conjunto lo que nos pasa”, destaca Florencia.
“Soñamos con tener un espacio propio,- agrega Nicolás-, para que Avisdown siga creciendo. Viene mucha gente de otros pueblos como James Craik, Etruria, General Deheza, Oliva o Alto Alegre, porque no hay nada como esto en la zona”.
El año pasado, Avisdown lanzó una encuesta virtual para conocer el número de personas con síndrome de Down en Villa María y alrededores. Con esto buscan, además, acercarse a otras familias T21 e invitarlas a participar de las propuestas. “¡Queremos que se sumen más!”, dicen.